Dieses Bild ist vor 2 Wochen entstanden. Es berührte mich so sehr meine beiden Kinder zu beobachten und einen Moment der Normalität festhalten zu können. Heute 14 Tage später ist alles anders. Yannick zeigte schon letzte Woche in der Schule, dass er Schmerzen hatte. Wir suchten und tasteten alles ab, Read more…
Trügerisch ruhig verhält sich oftmals die Epilepsie. Oftmals zu ruhig. Als könnte sie fast schon in Vergessenheit geraten. Doch stille Wasser sind tief und man weiß nie, welche Dimension sie im Inneren bereits wieder angenommen hat. Gestern traf es nicht Yannick, aber ein anderes Kind mit dem Angelman Syndrom, welches Read more…
Wir hatten die Hoffnung fast aufgegeben jemals ein Wort aus Yannick’s Mund zu hören. Neuneinhalb Jahre bekamen wir lediglich ein monotones Geräusch zu hören: „Aaaaaaaa“ Ganz oft lag ich abends gemeinsam mit Yannick im Bett. Spielerisch half ich unserem Sohn den Mund zu öffnen und zu schließen, wenn er mal Read more…
Gestern war es endlich soweit. Valentina kehrte aus dem Schul-Skikurs zurück. 7 lange Tage war sie nicht zuhause und jeden Einzelnen davon ging Yannick mehrmals in ihr Zimmer. Die Sehnsucht nach der Schwester war enorm. Als er Valentina in der Nähe des Reisebusses entdeckte, gab es kein Halten mehr. Es Read more…
Es gibt sie – Begegnungen, die ohne einem schweren Schicksal niemals stattgefunden hätten. Durch Yannick und das Angelman Syndrom ist vor Jahren eine intensive und absolut wertvolle Freundschaft entstanden. Damals war ich für Julia‘s Mama einer der ersten Anker. Jemand der verstehen konnte, was sie fühlte. Jemand der zuhörte und Read more…
Wenn sich die über alles geliebte Schwester seit gestern auf Skikurs befindet, dann muss man auch jeden Winkel im Haus absuchen und sicherstellen, ob sie auch wirklich nicht da ist. Valentina wird von Yannick unheimlich vermisst. Auch wenn wir ihn schon Tage zuvor darauf vorbereiten, lässt er es sich nicht Read more…
Seit 9 Jahren kaufen wir zu den diversen Anlässen unterm Jahr „Baby-Spielzeug“ für Yannick ein. Trotz allem ist es äußerst schwierig einen Treffer zu landen, da sich unser Sohn nur für sehr kurze Zeit konzentrieren kann. Das ist sehr frustrierend, weil man ihm genauso wie allen anderen Kindern gerne eine Read more…
Wir Eltern gönnten sich von gestern auf heute eine kleine „Auszeit“ von dem kräftezehrenden Alltag. So unglaublich wichtig ist es für die nächste Zeit Kraftreserven zu sammeln. Aber vor allem darf man sich neben dem durchstrukturierten und anstrengenden Alltag nicht als Liebespaar verlieren. Zwei Menschen die sich Tag für Tag Read more…
Auch jetzt ist ganz klar zu spüren, dass wir durch dich unser eigenes Tempo gefunden haben, uns so sehr von anderen unterscheiden und dein Wohl für uns stets an erster Stelle steht. Nachdem du mittlerweile jede Nacht stundenlang wach bist, konntest du deine Augen heute bei unserem täglichen Spaziergang nicht Read more…
Es ist und bleibt ein unfassbar trauriges Gefühl, wenn sogar im Warteraum eines Therapiezentrums alle Augen auf uns gerichtet sind. Weil mein Sohn in unerklärliche Lachanfälle abdriftet, sich so hineinsteigert, dass er nach Luft schnappt und absolut nicht zu beruhigen ist. Da reicht eine harmlose Bewegung eines Fremden aus, ein Read more…
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