Liebe Freunde, wie ihr wisst, ist unser Sohn Yannick mit der seltenen Genbesonderheit Angelman Syndrom geboren. Dieser Chromosomendefekt ist sehr selten, daher wurde der 15.02. zum „International Angelman Day“ ernannt, um vor allem an diesem Tag auf das Angelman Syndrom aufmerksam zu machen. Wir würden uns wahnsinnig freuen, wenn auch Read more…
Wenn man sich gemeinsam mit dem Partner für eine Familie entscheidet , dann entschließt man sich, alles für dieses Kind zu tun und zu geben. Man möchte ihm zeigen wie die Welt funktioniert, es in die richtige Richtung lenken, um irgendwann loslassen zu können. Aber manchmal spielt das Leben nach Read more…
Gestern wurde mir wieder volle Bewunderung ausgesprochen, weil es kaum vorstellbar ist, wie es sein muss, rund um die Uhr 30 Kilogramm zu stemmen. Es reichen schon kurze Momente für Therapeuten aus, um sich einen realistischen Eindruck zu verschaffen. Für mich ist diese Anstrengung jedoch zur Routine und Normalität geworden. Read more…
Ich gestehe, dass es nicht immer einfach ist all meinen Liebsten gerecht zu werden und es für mich manchmal eine echte Herausforderung darstellt, auch noch unsere Hündin Lilli zu hegen und zu pflegen. An die vielen Haare werd ich mich wahrscheinlich mein gesamtes Leben nicht gewöhnen 🙈. ABER wenn ich dann Read more…
Wenn Yannick bis in unser Vorzimmer vordringt und partout nicht von dort wegzubringen ist, auch noch seine Jacke vom Bügel reißt, dann bedeutet es, dass er wie jeden Tag einen Spaziergang unternehmen möchte. Für ihn ist diese tägliche Routine von enormer Bedeutung. Er liebt es in seinem Reha-Buggy zu sitzen, Read more…
Wenn ich versuche wiederzugeben, wie unsere Nächte mit Yannick aussehen, merke ich, dass ich dies nicht annähernd erklären kann. Hier habe ich nun einen kleinen Ausschnitt, wie es nachts in unserem Schlafzimmer zugeht 😅. Wie recht mein Mann doch hatte als er meinte: „Also beschweren können wir uns nicht, wir sind Read more…
Heute hatten wir Termin zur Überprüfung der Pflegebedürftigkeit. Ich weiß nicht warum, aber jedesmal werde ich davor dann doch etwas nervös und hüpfe beinahe im Kreis. Zu wissen, dass eine wildfremde Person darüber entscheidet, wieviel Mehraufwand dein Kind darstellt, trägt nicht gerade zur Beruhigung bei. Noch dazu wird dieses Urteil auch Read more…
Der tägliche Wahnsinn im Hause Otzelberger – Toilettentraining mit unserem Sohn sieht Tag für Tag in etwa so wie auf dem Bild bei uns aus. Wenn wir es überhaupt auf die Toilettenschüssel schaffen, heißt es viel Überzeugungskraft zu leisten, damit er auch dort oben sitzen bleibt. Da macht sich sogar Read more…
Es gibt nichts zu leugnen, nichts zu verstecken und nichts zu beschönigen. Täglich habe ich das Gefühl ein Survival Training zu absolvieren. Ich werde auf Schnelligkeit, Reaktionsvermögen und Belastbarkeit getestet. Mein Aussehen auf dem Bild ist keine Ausnahme sondern bittere Wahrheit. Tag für Tag verliere ich unzählige Haare, obwohl ich Read more…
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