Aktuelles

Wenn man diese Bilder betrachtet, sind 8 bzw. 9 Frauen zu erkennen – auf den ersten Blick nichts Ungewöhnliches. In ihren Gesichtern spiegelt sich ein strahlendes Lächeln, pures Glück und vollkommene Lebensfreude. Doch genau diese Frauen haben in ihrem Leben schon ganz viele traurige Momente erlebt und müssen täglich einen Read more…

Mit Yannick haben wir schon Vieles erlebt und es zeigt uns immer wieder aufs Neue, dass nichts unmöglich ist. Heute Nachmittag wippte Yannick in seinem Therapiestuhl mit dem Oberkörper wieder heftig vor und zurück – für uns nichts Ungewöhnliches. Für ihn scheint diese Bewegung unheimlich wichtig zu sein, da er Read more…

Nachdem die Nachtruhe heute einmal mehr um 01:30 beendet wurde und ab diesem Zeitpunkt nicht mehr an Schlaf zu denken war, kämpften wir uns wie sooft durch den Tag. Mittlerweile haben wir uns an den wenigen Schlaf gewöhnt. Wenn jedoch wie jetzt eine wirklich heftige Phase präsent ist, dann fällt Read more…

Heute ist „International Angelman Day“ – an dem Tag wird auf der ganzen Welt auf das seltene Angelman Syndrom aufmerksam gemacht. Der 15.02. deshalb, weil der „Fehler“ auf dem 15. Chromosom liegt und der Februar als der Monat für seltene Erkrankungen gilt. Dieser Tag lässt mich gleichzeitig immer ein wenig in Read more…

  Und deshalb geht es heute am Faschingsdienstag verkleidet zum Thema „Handwerksberufe“ in die Schule. Wie Bilder manchmal täuschen können, zeigt diese Momentaufnahme ganz klar. Niemals würde man denken, dass Yannick so viel Unterstützung im Leben notwendig hat. Nicht annähernd würde man glauben, dass sein Entwicklungsstand auf dem eines ca. Read more…

Gestern war nicht nur ein Mama-Yannick Tag, weil der Papa und die Schwester einen Skiausflug unternahmen. Nein, ganz spontan war dringend Hilfe notwendig. Eine ganz liebe alleinerziehende Angelman-Mama musste arbeiten und die geplante Betreuung fiel ins Wasser. Auch das gewohnte Betreuungspersonal war an diesem Tag leider anderweitig beschäftigt. Deshalb war Read more…

Und wieder einmal war ein Bericht über Yannick in der Zeitung zu finden – so wichtig, dass noch ganz viele Menschen vom Angelman Syndrom erfahren… Ein großes Dankeschön geht an Birgit Schaller   Zum Artikel

Wenn Yannick nicht mehr will oder einfach etwas Anderes im Sinn hat, dann gibt es kein Weiterkommen. Dies ist nun auch direkt am Reitplatz passiert nachdem wir mit der Therapieeinheit fertig waren. Er ist schon immer sehr schwer von dort wegzubringen, da muss jedesmal ordentliche Überzeugungsarbeit geleistet werden. Nun ja, Read more…

Liebe Freunde, wie ihr wisst, ist unser Sohn Yannick mit der seltenen Genbesonderheit Angelman Syndrom geboren. Dieser Chromosomendefekt ist sehr selten, daher wurde der 15.02. zum „International Angelman Day“ ernannt, um vor allem an diesem Tag auf das Angelman Syndrom aufmerksam zu machen. Wir würden uns wahnsinnig freuen, wenn auch Read more…

Wenn man sich gemeinsam mit dem Partner für eine Familie entscheidet , dann entschließt man sich, alles für dieses Kind zu tun und zu geben. Man möchte ihm zeigen wie die Welt funktioniert, es in die richtige Richtung lenken, um irgendwann loslassen zu können. Aber manchmal spielt das Leben nach Read more…