Über mich

 

Im Jahr 2007 um den Valentinstag herum, erfuhren wir, dass unser zweites Baby unterwegs war. Anfangs konnten wir es gar nicht richtig glauben, da wir uns zuvor schon zweimal von unserem Glück trennen mussten und somit eigentlich die Babyplanung abgeschlossen war. Die Monate vergingen und in der 23. SSW hatte ich leider Vorwehen, die wir aber wieder gut einpendeln konnten. Am 09. Oktober 2008 kam unser Sohn Yannick Elias Joel zeitgerecht auf die Welt. Er war nicht gerade der Größte, aber mit einer Länge von 48cm und einem Gewicht von 3180g doch ganz „normal“. Alles verlief komplikationslos und schnell. Schon in den ersten Tagen stellte sich heraus, dass Yannick Schwierigkeiten hatte die Brust zu nehmen. Ich schob es aber immer auf mich. Leider bekam er am dritten Tag sehr starke Gelbsucht und musste unter die Wärmelampe…

Für mich war das einer meiner schlimmsten Zeiten, aber auch das haben wir überstanden. Zu diesem Zeitpunkt zog ich einen Schlussstrich, was das Stillen betraf, auch wenn mir die Schwestern immer wieder erklärten, dass es das Beste für mein Kind wäre. Das wusste ich selbst, doch was hätte ich denn tun sollen, wenn er nicht mal mehr die Brust genommen hatte und mittlerweile so geschwächt war, dass er nicht mal von der Flasche trinken konnte. Für mich war es die richtige Entscheidung und jetzt weiß ich, dass es ABSOLUT KORREKT von mir war. Endlich wieder zuhause und trotzdem nicht so wie ich es mir vorstellte, es wollte sich einfach nicht einspielen. Als Yannick 3 Wochen alt war, wurden wir wieder für eine Woche stationär aufgenommen, da er sich bei seinem letzten Krankenhausaufenthalt einen Darmvirus einfing und somit unter seinem Geburtsgewicht war. Wie ich mich fühlte, kann ich heute gar nicht mehr in Worte fassen, für mich brach eine Welt zusammen. Dieses arme kleine Wesen musste in so kurzer Zeit schon so viel mitmachen. Endlich durften wir wieder nach Hause und schön langsam kehrte Ruhe ein, auch wenn es in mir drinnen ganz anders aussah….

Es ist der 18. März 2009, der Tag an dem ich mich endlich dazu entschloss, mit meinem Sohn Yannick einen Arzt aufzusuchen. Der Tag an dem sich unser ganzes Leben veränderte. Ständige Ungewissheit plagte mich bis zu diesem Zeitpunkt, so viele Fragen, Sorgen, Gedanken, die in meinem Kopf herumschwirrten. Yannick ist fünf Monate alt, konnte seinen Kopf in Bauchlage nicht richtig halten, von Umdrehen war gar keine Rede. Sein Kopf ist stark deformiert und für seine Verhältnisse sehr groß.

Am darauffolgenden Morgen besuchte ich meine praktische Ärztin in der Hoffnung, dass sie meine Sorgen endlich anhörte und ernstnahm. Tausend Gedanken flogen umher, nur das alles so kommen würde, hätte ich nicht für möglich gehalten. Wir waren endlich an der Reihe und ich musste nicht mal einen Satz zu Ende sagen, wusste sie sofort, was ich von ihr wollte.

Sein Kopf bereitete auch ihr Sorgen und so wurden wir gleich weiter in das Allgemeine Krankenhaus (Universitätsklinik) verwiesen. Innerlich dachte ich nur: “ Oh nein, ich hatte recht!“ Mein Gefühl war richtig, von Geburt an richtig. Die Ärzte wollten jedes Detail von uns wissen, warum wir eigentlich gekommen waren. Ja, warum eigentlich? Weil Mutterinstinkt nicht zu täuschen ist. Einzig und allein deswegen.

Es fand die erste Untersuchung statt, eine Ultraschalluntersuchung, wo man uns keine einzige Information gab! Man hielt uns einfach nur hin. Man entschloss sich auch noch ein Röntgen zu machen, was uns sehr verunsicherte, denn wenn doch alles in Ordnung wäre, bräuchte man doch nicht noch einen Befund. Immer noch keine Worte von irgendeinem Arzt. Es vergingen sage und schreibe 3 Stunden, bis uns ein Arzt in der Ambulanz mitteilte, dass sich Yannick auf jeden Fall einer Computertomographie unterziehen müsste. Auf meine Frage, warum denn nur, hieß es Folgendes: “ Seine Seitenventrikel und der 3. Ventrikel sind stark erweitert und er hat akzentuierte Liquorräume. Es kann etwas sein, muss aber nicht.“ Na toll, und weiter? Ich verstand nur Bahnhof! Was bitte sind Ventrikel und was ist erweitert? Auf weitere Fragen wollte man uns nicht antworten. Es verging eine Woche in der meine Schwester und ich hauptsächlich die Zeit damit verbrachten mich schlau zu machen, was denn das alles bedeuten könnte. Zum ersten Mal hörte ich etwas von Hydrocephalus übersetzt Wasserkopf. Ich rechnete mit dem Schlimmsten und versuchte mich darauf einzustellen, dass diese Diagnose bei unserem Sohn festgestellt werden könnte. Mein Mann hatte mit dieser Einstellung ein großes Problem, zu sicher war er sich, dass mit Yannick alles in Ordnung wäre. Es ist doch ganz normal, dass Kinder mal ein bisschen langsamer als andere sind. Jeder hat sein eigenes Tempo. Wir knallten zu diesem Zeitpunkt schon aneinander, denn er gehört zu jenen, die nicht gerne über Probleme sprechen.

Endlich war der Tag der Computertomographie gekommen und wieder einmal hatte ich ein schlechtes Gefühl, was ich nicht wahrhaben wollte. Ich beschloss, dass ich nicht eher von diesem Zentrum verschwinden würde, bevor man mich endlich aufklärte, ob das alles normal wäre. Gott sei Dank, nahm sich ein Arzt kurz Zeit für uns. Es wurde uns mitgeteilt, dass Yannicks Liquorräume weiterhin erweitert waren und eine Zyste diagnostiziert wurde, das nur so nebenbei. Wir wurden beruhigt, dass das nicht unbedingt, etwas Schlimmes heißen müsste. Voller Hoffnung fuhren wir gleich darauf wieder ins AKH um die Befunde zu bringen. Dort schickte man uns sofort zur Kontrolle auf die Augenambulanz, denn wenn der Augendruck zu groß gewesen wäre, hätte man sofort gehandelt. Alles deutete auf einen Hydrocephalus. Zum Glück war der Hirndruck im Normbereich, sodass man uns auf den nächsten Tag verwies, um dann eine Magnetresonanz durchzuführen. Meine Schwester begleitete uns am Morgen ins AKH, denn diese ganze medizinische Sprache war für uns nicht wirklich zu verstehen und so hoffte ich, sie könnte als Krankenschwester mehr über die Situation unseres Sohnes herausfinden. Leider hielt man uns wieder einmal hin, war ja auch wieder ein anderer diensthabender Arzt, der alles ganz anders sah. Ist ja nichts Akutes und somit machte er uns für eine Woche darauf einen Termin beim Neurologen aus. Diese ständige Warterei muss mal jemand aushalten, die Ungewissheit über Tage, die große Angst, dass in dieser Zeit Yannick etwas zustößen könnte, ist in Worten gar nicht zu beschreiben. Aber irgendwie half mir auch diese Zeit, wieder von dieser ganzen Geschichte Abstand zu nehmen. Ich wollte und konnte es nicht wahrhaben und wenn ich ehrlich bin, kann ich es bis zum jetzigen Zeitpunkt immer noch nicht.

Endlich war der Tag gekommen, an dem mich mein Ehemann leider aus beruflichen Gründen nicht begleiten konnte, obwohl es für mich und Yannick sehr wichtig gewesen wäre. Zum ersten Mal musste ich nicht Ewigkeiten darauf warten, dran zu kommen. Der Neurologe beguachtete meinen Sohn gründlich und er meinte von Anfang an, dass er nicht glaube, dass ein Abflusshindernis (Hydrocephalus) daran schuld sei, dass Yannicks Ventrikel erweitert waren. Bitte was denn sonst, fragte ich mich sofort. Als er seine Untersuchung beendete, teilte er mir mit, dass mein Sohn von der Entwicklung schon hinten nach sei und er das Gefühl hätte, Yannick wäre ein wenig in sich gekehrt und lebe in seiner eigenen Welt. In diesem Moment fühlte ich, als ob mir mein Herz rausgerissen wurde. Zum ersten Mal hörte ich etwas von Stoffwechselerkrankung, kleineres Gehirn und keine normale Entwicklung. Es waren alles nur Vermutungen, nur schon das alleine möchte eine Mutter gar nicht gesagt bekommen. Tief in mir drinnen war mein Gefühl seit Yannicks Geburt richtig, obwohl ich mir deswegen immer Vorwürfe machte. Wie kann die eigene Mutter nur denken, dass das eigene Kind nicht gesund ist? Auch wenn man so dagegen ankämpft, die Natur meint es nur gut! Es war auch gut, dass ich auf meine innere Stimme hörte, auch wenn das äußere Umfeld immer meinte, man bilde sich das alles nur ein. Als ich diese Nachricht meinen Eltern als auch meinen Mann mitteilte, hatte ich das Gefühl, als würden alle MICH dafür verantwortlich machen, dass ein Arzt so etwas Schlimmes über mein Kind sagte. Ich weiß es war purer Selbstschutz, denn niemand konnte mit diesem Gedanken, Yannick wäre schwer krank umgehen. Ich konnte es am Wenigsten, musste zu dieser Zeit aber am Stärksten sein. Diesen Tag werde ich mein Leben lang nicht vergessen, denn wieder einmal meldete sich meine innere Stimme, dass dieser Arzt zum ersten Mal recht haben könnte.

Zwei lange Wochen vergingen bis zum ersehnten Termin der Magnetresonanz zu der wir stationär aufgenommen wurden. Es war einfach nur schrecklich, dies alles mitzuerleben. Yannick war gerade in der Aufwachphase, als unser Neurologe ins Krankenzimmer kam. Er vertröstete uns auf eine Woche zur Befundbesprechung, eine Zeit die ich nicht warten wollte. Also stellte ich ihn zu Rede. Es bestätigte sich, dass Yannicks Gehirn zu klein war und sich nicht richtig entwickelte. Er sprach davon, dass dieser Befund schon sehr hart sei und dass (gehört weg) er uns die Hoffnung nehmen müsste, dass alles noch in Ordnung kommen würde. Das war der Moment, bei dem ich meine Tränen nicht mehr verbergen konnte. Der Traum und die Selbstverständlichkeit ein gesundes Kind zu haben, wurde in einer wintzigen Sekunde zerstört. Es schossen tausend Gedanken durch meinen Kopf. Ich stellte mir so viele Fragen, und mir wurde klar, dass sich unser ganzes Leben verändern würde….

Es vergingen weitere Monate mit laufenden Untersuchungen, man sprach mittlerweile davon, dass es etwas sein könnte, wo sich Yannick wieder zurückentwickeln könnte. Man nahm seinen Befund sogar nach London mit, um sich dort von anderen Ärzten eine Meinung einzuholen. Leider waren diese nicht wirklich schlauer. Zu dieser Zeit besuchte Yannick einmal in der Woche die Physiotherapie, wo ich sehr viele Tipps mit nach Hause nahm. Man konnte sehen, dass er sehr kleine Fortschritte machte.

Am 02.Juli 2009 war der schrecklichste und grausamste Tag in meinem Leben. Wir erhielten die Diagnose Angelman Syndrom. Ich fiel aus allen Wolken, nicht nur deswegen, weil ich unseren Neurologen schon Monate zuvor auf dieses Syndrom ansprach, da mir die Symptome sehr bekannt vorkamen und mir wieder einmal mein Gefühl sagte: Genau das hat dein Kind! Damals schloss man das sofort aus, da Yannicks MR-Befund viel zu schwerwiegend dafür sei. Und jetzt sollte es genau diese Krankheit sein. Immer wollte ich eine Diagnose haben, um mich darauf einstellen zu können, was auf unsere gesamte Familie zukommen würde. Um einfach mit der neuen Situation besser klar zu kommen. Aber in diesem Moment wünschte ich mir, es hätte noch Ewigkeiten gedauert, ein Ergebnis zu bekommen. Mir war sofort klar, was das alles heißt, da ich mich damals schon mit diesem Syndrom auseinandersetze. Leider teilte uns der Arzt mit, dass Yannicks Befund nicht typisch für diese Krankheit sei und wir deswegen von einem komplizierteren Verlauf ausgehen müssten. Es gibt bis heute nur sehr wenige Fälle und noch keine Studien darüber, wie die Entwicklung verlief. Es bleibt noch zu erwähnen, das Yannick auch noch Albinismus hat und dadurch mit einer starken Sehbeeinträchtigung leben muss. Bis heute konnte ich das alles noch nicht richtig verarbeiten und bin dadurch zu einem anderen Menschen geworden. Ich sehe plötzlich Dinge im Leben ganz anders. Mache nicht gleich aus einer Mücke einen Elefanten. Obwohl ich schon zugeben muss, dass es viele Tage gibt, an denen ich gerne aufwachen würde und sagen könnte: Das war alles nur ein böser, böser Traum!!!